Faltan más historias de personas con discapacidad: Bárbara Anderson

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En Los dos hemisferios de Lucca, la colaboradora narra el día a día de tener un hijo con discapacidad, pero también de los desafíos en la vida colectiva y sus luchas por conseguir más interesados por el tema.

Durante casi siete años, Bárbara Anderson se culpaba: todas las noches, recuerda ahora, se sentaba al lado de Lucca para pedirle perdón por haberle dado una discapacidad, cargaba con la culpa como “una mochila que pesaba muchísimo”, hasta que el médico le contó lo que había pasado el día de su parto.

“En una reunión con el médico libré siete años de terapia y de cajas de kleenex con las que lloraba y le pedía disculpas todas las noches a Lucca. Me di cuenta que en la vida cotidiana tenemos que hacernos muchos más preguntas, tenemos que verificar muchas cosas todo el tiempo sobre la salud de tus hijos, sobre ti mismo y escribir la historia de uno: todos tenemos una gran historia para contar”.

Esa historia es la que cuenta en Los dos hemisferios de Lucca. El viaje a India de un niño mexicano para reparar su cerebro con un tratamiento futurista (Aguilar, 2019), en donde narra el día a día de tener un hijo con discapacidad, pero también de los desafíos en la vida colectiva, no solo en la intimidad de la casa, y hasta de sus luchas por conseguir que más gente se interese por lo que debe enfrentar una persona con alguna discapacidad.

“Este es el Lado B de Bárbara Anderson, porque todo mundo conoce a la periodista, a la entrevistadora, pero había otra que se quedaba en casa y vivía algo muy diferente: me parecía que todas las mamás eran iguales que yo y que todas las maternidades eran como la mía, por lo que me puse a escribir un diario y a darme cuenta que mi vida era muy distinta.

“Y llegó el momento de compartir estas historias, de describir cómo me sentía, reporteándome a mí misma, aunque me daba muchísimo pudor abrirle la puerta de mi casa a un montón de desconocidos, el mostrar mis miedos, mis cansancios, pero se trataba de un acto de honestidad”

Hablar por los otros

Bárbara Anderson no quiso ocultar nada en el relato, al tiempo una crónica de los ocho años de Lucca, porque suele ser un tema muy poco abordado en la vida de todos los días, lo que no deja de ser desalentador porque entonces no reflexiona ni desde el ámbito médico ni del social, que ambos están relacionados.

“Todos conocen o conocemos a alguien con discapacidad y, sin embargo, no los ves, no hay historias de ellos. Hay que empezar a contar más historias de las personas con discapacidad y también que hay técnicas nuevas, otras terapias; todo eso va envuelto en una crónica muy personal y muy descarnada de lo que es mi vida y la de Lucca”.

A la llegada de quien protagoniza el relato, Bárbara descubrió otra faceta de sí misma: la de la activista por los derechos de las personas con discapacidad, “siempre me quejo mucho de lo invisible que son, nadie les da un espacio, nadie le brinda un acceso a la educación o a la salud”, lo que terminó por convencerla de la necesidad de mostrar su vida “y a la persona con discapacidad con la que vivo todos los días de mi vida, la persona que más quiero en el mundo”, como una manera de empezar a normalizar y hablar de estos temas.

“Reconozco que tengo un hijo con discapacidad y trabajo sobre de eso y voy a pelear contra el mundo para que más gente pueda entrar al Auditorio Nacional y no solamente Lucca, para que más gente pueda ir a la escuela y no solamente Lucca, por eso no me quedé con la medicina occidental y me fui a India a conocer otras terapias”.

Los dos hemisferios de Lucca puede considerarse como un libro de viajes, con algunas partes un tanto cómicas, pero también muy crudo, cuya escritura le permitió a Bárbara Anderson reconciliarse consigo misma y, en especial, a dejar de verse al espejo como una enemiga”.

Sacar del clóset

Bárbara Anderson está convencida de que la discapacidad es un tema tabú en nuestro país, como si al no hablar al respecto también se exorcizara de manera personal, se aleja a la condición de nuestro entorno, pero “hay que sacar las cosas del clóset”.